missis_pomidor (missis_pomidor) wrote,
missis_pomidor
missis_pomidor

Редкая сказка для "редких" детей

Новый год – особый праздник для всех малышей, без исключения. Это время волшебства и ожидания заветных подарков от Деда Мороза. В преддверии главного детского праздника повсеместно проходят различные мероприятия со всеми новогодними атрибутами, однако, в основном все они проводятся для самых обычных детишек. Но ведь есть и те малыши, для которых традиционные праздники и общественные мероприятия так и остаются несбыточной мечтой.


Я говорю о «редких» малышах с особенными заболеваниями. В мире существует более 7 тысяч редких недугов и всего для 300 из них придуманы лекарства. С остальными же, увы, приходится жить без лечения. Для таких «редких» детишек комиссия ОП РФ по охране здоровья совместно с межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» реализуют программу «Редкий, но равный», где малыши с особенными заболеваниями смогут почувствовать себя самыми простыми детьми, без косых взглядов в свою сторону и других различных неудобств.


«Редкая елка» пройдет сегодня вечером в Москве. Программа для малышей весьма обширна: выступление различных клоунов, шоу мыльных пузырей, ну и, конечно же, самое главное событие – поздравление и подарки от Деда Мороза и Снегурочки.


Для взрослых это мероприятие также будет особенным. И дело даже не только в том, что родители смогут насладиться искренним смехом своих детей и хоть ненадолго забыть об этих пресловутых болячках (типа мукополисахаридоза, муковисцидоза и синдрома Ретта и т.д.). Самое главное - они смогут пообщаться с родителями таких же «редких» малышей и поделиться советами в поисках правильного лечения, хорошего врача и получения различных социальных услуг.

Эта новогодняя встреча стала уже традицией для маленьких пациентов. По итогам прошлых мероприятий были решены некоторые важные вопросы: например, обеспечение лекарственными препаратами «редких» пациентов. Был открыт центр муковисцидоза. Однако круг нерешенных проблем еще очень и очень обширен и кто знает, возможно, сегодняшнее мероприятие поможет решить хоть одну из них. По-моему, это будет уже победа!

Tags: детские болезни, редкая елка, редкие заболевания
Subscribe

Recent Posts from This Journal

Buy for 20 tokens
Buy promo for minimal price.
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

  • 0 comments